腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

“一平米”的温暖——工会户外劳动者服务站点工作巡礼******

　　“小切口”做出工会“大天地”·工会户外劳动者服务站点工作巡礼

　　“一平米”的温暖

　　“这里就和家一样。遇到什么事，或者累了想歇会儿，我们随时都能过来。”饿了么骑手王现坡说。王现坡口中的“家”就是北京CBD骑士驿站。这也是首个多家单位合建的“一平米温暖爱心驿站”。

　　“一平米温暖爱心驿站”是中国财贸轻纺烟草工会联合饿了么本地即时电商平台及其入驻商家共同打造的工会户外劳动者服务站点，为外卖配送员、快递员、环卫工人、出租车司机等户外劳动者提供便捷的暖心服务。

　　满足户外劳动者的现实需求

　　1月5日下午2点，暖风开足的北京CBD骑士驿站里，几名外卖小哥围坐在餐桌旁，趁着送餐间隙边吃午饭边聊单子。不远处的投屏播放着安全教育短片，骑手们看得津津有味。

　　北京朝阳区国贸一带，写字楼林立。“我们在选址时充分考虑到外卖配送员等户外劳动者群体的现实需求，尽力方便大家使用。”饿了么公共事务部北部大区负责人说。最终，北京CBD骑士驿站选择建在东三环上班族聚集的繁华商务中心区附近，大门临街，标识醒目。

　　驿站里，休息区、就餐区、交流学习区等功能区完全开放，微波炉、饮水机、休息躺椅、应急药箱等一应俱全，户外劳动者可以随时进来休息、热饭、补给等。依托驿站这一载体，饿了么还着力开展党建引领工作，开辟骑士关怀、职业成长等区域，不定期组织外卖配送员等进行学习交流，开展活动。自2022年3月底启用，驿站已累计接待户外劳动者5000多人次。

　　“从宣讲、慰问，到物资调度、人事安排，驿站里的大小事我和同事都很上心，目的是让大家更有获得感和幸福感。”参与驿站日常管理工作的饿了么骑手王琳说。

　　建起来、用起来、活起来

　　“户外工作者们辛苦啦！快进来休息一下吧”“这里的爱心补给可免费享用哦”……每一个“一平米温暖爱心驿站”门口，欢迎标语都格外醒目。

　　这些驿站名称中的“一平米”意指商家可因地制宜布置服务站点，提供不小于一平方米的服务场地供户外劳动者休息、补给。站点在建设完善中还通过悬挂标识、地图上线、APP推送等方式提高站点知晓率和使用率。

　　按照“工会出政策、出规范，平台出技术、出管理，商家出场地、出服务”模式，中国财贸轻纺烟草工会制定项目工作方案及项目资金使用办法，明确站点建设的“六有”标准，即有统一的标识名称、有合理的站点布局、有健全的服务设施、有完善的服务功能、有规范的管理制度、有地图可查。同时，对商家申报、审批立项、经费划拨、监督检查等环节作出明确规定，并指导平台细化实施方案，确保站点服务的有效性和可持续性。

　　站点不仅要建起来，还要用起来、活起来，饿了么通过数字技术赋能站点管理，设立爱心驿站建设专项预算，发挥数字技术优势，开发“一平米温暖爱心驿站”管理系统，并与原有商家管理系统相耦合，及时了解商家经营、站点运行和服务等情况，强化对站点数量、服务人次、物资消耗等方面的数据分析统计。

　　汇聚社会涓涓爱心

　　在抓好驿站建设与管理的同时，中国财贸轻纺烟草工会积极争取各方支持，推动平台引导更多热心公益、有社会责任感的商家参与站点建设。目前，已有4万余户商家报名参与。

　　商家在自愿申报中需提供服务场地、服务功能、场景照片等基础信息，中国财贸轻纺烟草工会及饿了么根据商家所在商圈位置、辐射范围和户外劳动者覆盖人数、服务场地综合情况等标准，遴选确定参加项目的商家。同时指导饿了么工会对接站点所在地工会，推动站点纳入地方工会服务站点建设和管理体系，实现资源社会化，并加强与中国职工发展基金会沟通，探索站点建设的公益模式。

　　如今，随着上千家“一平米温暖爱心驿站”在北京、上海、杭州等城市建起，“一平米”的内涵也在不断丰富，一些商家专门为户外劳动者推出经济实惠、营养卫生的专属套餐；工会、街道和包括爱心企业在内的社会各界，将防暑降温、保暖抗寒和防疫物资等通过站点这一载体，源源不断送达户外劳动者手中。将来，消费者在平台点餐取得的积分或也将可以兑换为驿站公益物资。

　　中国财贸轻纺烟草工会负责人表示，将与平台企业加强协作配合，努力把“一平米温暖爱心驿站”项目打造成关心关爱新就业形态劳动者的服务阵地、汇聚社会涓涓爱心的大平台。

　　郝赫